{"id":1011,"date":"2016-05-19T10:45:49","date_gmt":"2016-05-19T10:45:49","guid":{"rendered":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/2016\/05\/19\/10-jahre-akuk\/"},"modified":"2026-06-14T11:00:58","modified_gmt":"2026-06-14T11:00:58","slug":"10-jahre-akuk","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/2016\/05\/19\/10-jahre-akuk\/","title":{"rendered":"10 Jahre AKUK!"},"content":{"rendered":"

\"akukmaedels<\/a>10 Jahre sind noch keine Zeit. <\/span><\/p>\n

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Schaut man sich aber die Entwicklung der UK f\u00fcr M\u00e4dchen und Frauen mit Rett-Syndrom an, hat man das Gef\u00fchl es sei ein halbes Jahrhundert vergangen. <\/p>\n

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\"rl37<\/span><\/strong> Damals…
<\/span>Zur Jahrtausendwende gab es nur wenige M\u00e4dchen und Frauen mit Rett-Syndrom, denen Kommunikation zugetraut wurde. Einige wenige hatten das Gl\u00fcck, die „Gest\u00fctzte Kommunikation“ (das \u201egemeinsame\u201c Ausw\u00e4hlen und Aneinanderreihen von Buchstaben auf einer Buchstabentafel) lernen zu d\u00fcrfen. Es gab zwar schon einige Hilfsmittel und Methoden der Unterst\u00fctzten Kommunikation (UK), sie wurden aber bei M\u00e4dchen mit Rett-Syndrom kaum eingesetzt. Es gab damals sehr gro\u00dfe Zweifel daran, ob unsere T\u00f6chter \u00fcberhaupt die geistigen F\u00e4higkeiten haben, zu verstehen was Kommunikation ist und wie sie funktioniert.
In meinem Buch „Nicht ohne Sprache“ beschrieb ich 2004 das Hin- und Hergerissen-Sein zwischen „Ich sehe doch, dass sie etwas zu sagen hat, aber ich kann es nicht beweisen.“ Ich hielt in den Regionalgruppen und Landesverb\u00e4nden der Elternhilfe viele Vortr\u00e4ge zu meinen Beobachtungen und Aufzeichnungen vor uns Eltern und in den Therapeuten-Fortbildungen. <\/p>\n

\"rl37 Stammtisch, Workshop, Fortbildungswoche
<\/span>Den ersten Mini-Workshop veranstalteten Berit Remde und ich in Minden f\u00fcr drei M\u00fctter der Elternhilfe mit ihren T\u00f6chtern. Den zweiten Workshop gestalteten Bettina Schmidt-Asbach, Christiane Diekmann und ich am 20.Mai 2006 in Dortmund. Es gab Vortr\u00e4ge und Austausch von uns Eltern und eine kleine Ausstellung von privaten Hilfsmitteln und Infomaterialien. Aus diesem Workshop heraus gr\u00fcndeten wir zusammen mit Marc Westphal und Stefan Hamann den Arbeitskreis Unterst\u00fctzte Kommunikation (AKUK!). Wir vereinbarten regelm\u00e4\u00dfige Treffen, bei denen wir bis heute unsere Aktionen planen. Diese \u201eAKUK!-Stammtische\u201c sind auch heute noch ein offenes Angebot f\u00fcr alle Eltern der Elternhilfe, sich mit uns zu beraten und auszutauschen. Selbstverst\u00e4ndlich sind auch Erzieher, Betreuer, P\u00e4dagogen etc. immer herzlich willkommen.
Von Anfang organisierten wir Wochenend-Workshops und wurden von den Regionalgruppen zu ihren Treffen und Fachfortbildungen eingeladen. Zahlreiche ReferentInnen hielten und halten uns auf dem aktuellen Stand von UK.
Aber das war noch nicht genug. Seit 2013 bieten wir, im j\u00e4hrlichen Wechsel mit dem Workshop, auch die AKUK!-Fortbildungswoche an. Hier wird ein besonderes Anliegen umgesetzt: der gemeinsame Wissenstand von Eltern und BetreuerInnen. Deshalb werden in der Fortbildungswoche alle Veranstaltungen doppelt angeboten: einmal f\u00fcr die Eltern und einmal f\u00fcr die BetreuerInnen.<\/p>\n

\"rl37 Kommunikation bei Arbeit, Sport und Spiel<\/span><\/span><\/p>\n

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\"rl37<\/span><\/span><\/span><\/strong>  <\/span>Brandwunden f\u00fcr unsere T\u00f6chter<\/span><\/p>\n

Unser Ziel war die F\u00f6rderung unserer T\u00f6chter und der konstruktive Ideenaustausch. Mit Stefan Hamann hatten wir einen Elektronik-Bastler und Programmierer in unseren Reihen, der die teuren Hilfsmittel auf seine Weise preiswerter umsetzen konnte. Er programmierte das „Fotokuckiphon“. Mit diesem Programm k\u00f6nnen unsere T\u00f6chter selbst\u00e4ndig, \u00fcber Tasterbedienung, mit einer adaptierten Maus ein Fotoalbum oder ein Bilderbuch anschauen. Marc hatte einige Bilderb\u00fccher von Eric Carle eingelesen und so konnten wir eine CD zusammenstellen, auf der das Programm Fotokuckiphon samt Bedienungsanleitung und einigen Beispielb\u00fcchern gespeichert waren.<\/p>\n

\"rl37<\/span>Heute gibt es das Programm \u201eCobus\u201c von Chris Hirsch, mit dem unsere T\u00f6chter auch ihre Musik oder ihre Filme selbst w\u00e4hlen und steuern k\u00f6nnen.
Die Kosten f\u00fcr Taster wurden nur in wenigen F\u00e4llen von den Krankenkassen \u00fcbernommen, an Taster angepasste Computerm\u00e4use gar nicht, denn M\u00e4dchen mit Rett-Syndrom wurde ja nicht zugetraut zu wissen, was sie damit anfangen sollten. So fanden unsere ersten Treffen bei Marc in Barnstedt auf der Terrasse und bei Stefan in Hamburg statt: Vor uns L\u00f6tkolben und diverse Utensilien, um Batterieunterbrecher, Taster und adaptierte M\u00e4use herzustellen. Tatkr\u00e4ftig halfen auch Freunde der Familie mit. Unter Stefans Anleitung entstand ein Vorrat, den wir gegen Spende auf unserem n\u00e4chsten Workshop in L\u00fcneburg abgeben konnten.<\/p>\n

Taster-Maus-Bilderb\u00fccher 2007<\/p>\n

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\"rl37RettLand 19, Ausschnitt<\/span><\/span><\/p>\n

Einen Taster kann man auf verschiedene Weise einsetzen. Unsere T\u00f6chter bekamen ein Werkzeug an die Hand, mit dem sie selbst etwas bewirken konnten. Und sie hatten Spa\u00df daran. Heute wei\u00df man, wie wichtig Selbstwirksamkeit f\u00fcr die Gesundheit ist.<\/p>\n

\"rl37 Interpretation und Symbolwelten<\/span>
Im Laufe der Zeit \u00e4nderten sich die Angebote: Stand am Anfang eher im Vordergrund, die bestehende Kommunikation unserer T\u00f6chter zu verstehen und in allt\u00e4glichen Situationen immer wieder zu erm\u00f6glichen, so geht es heute darum die komplexen Hilfsmittel so zu gestalten, dass sie m\u00f6glichst effizient von unseren T\u00f6chtern genutzt werden k\u00f6nnen.
Erinnern Sie sich noch an \u201eLindas W\u00f6rterliste\u201c, die Bedeutungsliste, mit der alle f\u00fcr das Kind zust\u00e4ndigen Leute zun\u00e4chst festhalten konnten wie das M\u00e4dchen kommuniziert und wie wir es interpretieren? Sie ist immer noch ein gutes Mittel, um mit allen Beteiligten auf den gleichen Stand zu kommen.<\/p>\n

\"rl37Die Ansteuerung von Spielen mit Tastern und das Teilnehmen \u00fcber Hilfsmittel wie PowerLink<\/em> sind eine Sache. Eine andere ist das tats\u00e4chliche Kommunizieren, das zur Verf\u00fcgung-Stellen eines Sprachsystems, mit denen die M\u00e4dchen und Frauen aus sich heraus Kommentare, Bed\u00fcrfnisse, Fragen und Antworten formulieren k\u00f6nnen. Es ging also von Anfang an auch darum, welche Symbole und welche Symbol-Auswahlsysteme angeboten werden k\u00f6nnen. Also stellten wir auch Symbolmappen, Symboltafeln und Klettmedien (auf denen Symbole haften k\u00f6nnen) auf unseren Veranstaltungen aus.
Buffet-Event mit Symbolen<\/span><\/p>\n

\"rl37<\/span><\/span><\/span><\/strong>  Technik-Generationen<\/span>
Mit der Zeit wurden die Anforderungen komplexer. Symbole wurden mit Sprachausgabe kombiniert. Wir konnten das von Marc und Chris selbstgebaute MoMo-Board<\/em> zeigen, sowie verschiedene Touchscreen-Sprachcomputer wie Julias Penbok<\/em> mit dem Programm „Aladin“, der noch mit dem Fingernagel ausgel\u00f6st werden musste. Sp\u00e4ter kamen beispielsweise der TellUs<\/em> mit „Mindexpress“ oder der MightyMo<\/em> von Dynavox<\/em> hinzu, die auf Hautber\u00fchrung reagierten. Bis hin zum heutigen Tobii<\/em>, der mit Augen und H\u00e4nden angesteuert werden kann.<\/p>\n

\"rl37<\/p>\n

Tobii. Beim Workshop 2014<\/span><\/p>\n

Wir sind gespannt, was die Zukunft noch so alles bringen wird. Manche Dokumentation l\u00e4sst erahnen, dass irgendwann Computer unsere Gehirnwellen lesen und \u00fcbersetzen k\u00f6nnen. Einerseits gruselig – andererseits eine Chance?
Mit der Technik ver\u00e4nderten sich auch die Programme. Gab es damals noch die ausschlie\u00dflich hierarchische Anordnung von Seiten, die ein Hinunterbl\u00e4ttern und wieder Hinaufbl\u00e4ttern zur Auswahl einer Seite erforderlich machten, wurde dies sp\u00e4ter abgel\u00f6st durch programmierbare Felder, die auf die jeweils gew\u00fcnschte Seite „springen“ k\u00f6nnen. War die Feldgr\u00f6\u00dfe anfangs noch starr, so kann heute jedes Feld unterschiedlich, je nach Ideen und Bed\u00fcrfnissen angepasst werden.
Zu den damaligen Symbolsammlungen gesellte sich Metacom<\/em> von Annette Kitzinger hinzu, die auf Wunsch Symbole sogar individuell erstellt.<\/p>\n

\"rl37<\/span><\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

 Infos und Ver\u00f6ffentlichungen
<\/span>\"rl37Um m\u00f6glichst viele Eltern, aber auch die Menschen, die beruflich mit unseren T\u00f6chtern zu tun haben zu erreichen, erstellten wir damals unseren Flyer. Aus dem Dortmunder Workshop-Logo „Sprechblase“ wurden die „AKUK-M\u00e4dels“.<\/p>\n

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Die AKUK! \u2013 M\u00e4dels<\/span><\/p>\n

Ein weiteres Projekt war die Filmzusammenstellung „M\u00e4dchen mit Rett-Syndrom in Kommunikation“. Viele Eltern sandten uns ihre privaten Filme zu, auf denen ihre Tochter in Kommunikation mit und ohne UK zu sehen war. N\u00e4chtelang schnitten wir Filmsequenzen, wie unsere T\u00f6chter kommunizieren, zu einem Kaleidoskop zusammen. Solch ein Projekt w\u00fcrde ich heute gerne noch einmal machen.<\/p>\n

\"rl37Die RettLand<\/em>, aber auch andere Zeitschriften wie „Unterst\u00fctzte Kommunikation“ von ISAAC<\/em>,   „Das Band“, die Zeitschrift des Bundesverbandes f\u00fcr k\u00f6rper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V., Kindernetzwerk und einige andere, fragten nach unseren Erfahrungen. 2004 erschien das Heft „Unterst\u00fctzte Kommunikation bei Rett-Syndrom“ von ISAAC<\/em>, zu dem wir die Beitr\u00e4ge lieferten.
Infomaterial<\/span><\/p>\n

Zu jedem Workshop gibt es eine Menge Informationsmaterial anzuschauen. Dar\u00fcber hinaus werden jedem Teilnehmer die Vortr\u00e4ge in Ordnern und auf der Homepage zur Verf\u00fcgung gestellt.
Seit Beginn des AKUK! bat Frau Braun, Mitbegr\u00fcnderin von ISAAC<\/em>-Deutschland, um Beitr\u00e4ge f\u00fcr eine Buchver\u00f6ffentlichung zu „UK und Rett-Syndrom“. 2014 ist es uns endlich gelungen dieses Projekt mit dem Buch „Augenblicke“ (Hrsg: Braun, Westphal, Koch-Buchtmann. Karlsruhe: Von Loeper-Verlag) abzuschlie\u00dfen. Hier kommen \u00c4rzte, P\u00e4dagogen und Eltern zu Wort und beschreiben, was das Rett-Syndrom, Kommunikation und UK ausmacht.
Aber Zeitschriften, Infomappen, CDs und Sticks reichen l\u00e4ngst nicht mehr aus. Man holt sich heutzutage die Infos aus dem Internet. Daher pflegt der AKUK! seit einigen Jahren eine Homepage, auf der sich jeder Termine, Infos, Beitr\u00e4ge und Programme anschauen und ggf. auf den Rechner laden kann. Da auch hier die Technik nicht haltmacht, hat die Internetseite in diesem Jahr ein neues, Smartphone-kompatibles Gesicht bekommen.<\/p>\n

\"rl37<\/span><\/span> <\/span> <\/strong>  Und heute?<\/span>
Der AKUK! Ist inzwischen zu einem Team von insgesamt dreizehn Aktiven angewachsen. Alle bringen ihre Erfahrungen und vor allem ihre Ideen in das Thema UK hinein und so k\u00f6nnen wir diese Vielfalt anbieten. Wir alle haben in den 10 Jahren viel dazugelernt und geben unser Wissen auch gern bei Einzelanfragen weiter.
Sprecher des AKUK! ist seit 2007 Marc, bei dem alle Anfragen landen, der die Website pflegt und alle Treffen und Veranstaltungen koordiniert. Allein Planung und Kalkulation der von Aktion Mensch finanzierten Fortbildungswoche ist eine gro\u00dfe Herausforderung und Verantwortung.
Immer noch geht es darum Kommunikations-Situationen zu schaffen. Immer noch geht es um die Vielfalt der Kommunikation- es ist nicht nur mit einem Sprachcomputer getan. Das alles bei all der Technik weiterhin im Blick zu behalten ist f\u00fcr jeden eine gro\u00dfe Herausforderung. Angebote dazu, wie wir im Spiel in Kommunikation kommen k\u00f6nnen sind genauso wichtig wie Vortr\u00e4ge und der Austausch \u00fcber den Lernprozess. All das f\u00fchrt dazu, dass die M\u00e4dchen unsere UK-Angebote kreativ nutzen k\u00f6nnen.
Das, was bereichert und uns weiterbringt, ist das Zusammenkommen, das Sich-austauschen und Im-Gespr\u00e4ch-auf-Ideen-kommen. In diesem Sinne: Wir sehen uns!<\/p>\n

Angelika Koch-Buchtmann, AngKo@akuk-online.de<\/a><\/span><\/p>\n

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10 Jahre sind noch keine Zeit.   Schaut man sich aber die Entwicklung der UK f\u00fcr M\u00e4dchen und Frauen mit Rett-Syndrom an, hat man das Gef\u00fchl es sei ein halbes Jahrhundert vergangen. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1001,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ai_generated_summary":"","_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","wpai_meta_description":"","footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-1011","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-unsere-arbeit"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1011","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1011"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1011\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1219,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1011\/revisions\/1219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1001"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1011"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1011"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1011"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}