{"id":356,"date":"2009-09-25T18:59:47","date_gmt":"2009-09-25T18:59:47","guid":{"rendered":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/2009\/09\/25\/wer-sind-wir\/"},"modified":"2026-06-14T11:00:41","modified_gmt":"2026-06-14T11:00:41","slug":"wer-sind-wir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/2009\/09\/25\/wer-sind-wir\/","title":{"rendered":"Wer sind wir?"},"content":{"rendered":"

\"wer\"<\/a>Wir sind eine kleine Gruppe von Menschen, die sich t\u00e4glich mit der Unterst\u00fctzten Kommunikation<\/em> (UK<\/em>) auseinandersetzen.<\/p>\n

Unsere Kinder haben das Rettsyndrom und sind auf die Hilfen der UK angewiesen.<\/p>\n

Und wir wollen unsere Erfahrungen und Entwicklungen an Sie weitergeben.<\/p>\n

<\/p>\n

\n

\"IMG<\/p>\n

\"marc\"<\/em><\/p>\n

Marla ist jetzt 6 Jahre alt (*9\/2001), wir arbeiten seit drei Jahren mit UK.
Sie hat gelernt, aus bis zu f\u00fcnf Gegenst\u00e4nden\/ Symbolen auszuw\u00e4hlen, ist durch diese M\u00f6glichkeiten vehementer und klarer geworden, greift besser und gezielter, benutzt Worte und Tonf\u00e4lle und hat seit ihrem f\u00fcnften Geburtstag ein Sprachausgabeger\u00e4t. Ich bin ihr Vater und Marc Westphal, seit 2007 Sprecher von AKUK!<\/em><\/p>\n

Das habe ich damals geschrieben. Aber nach wie vor ist es so:
Als Ansprechpartner bin ich stets bem\u00fcht, Anfragen und Bestellungen zu beantworten und ggf. weiterzuleiten, Kontakte herzustellen, Workshops, Forbildungswochen, Stammtische, Info-St\u00e4nde und Vortr\u00e4ge zu organisieren und neue Ideen umzusetzen.<\/p>\n

Marla besuchte eine Schule f\u00fcr K\u00f6rper- und Lernbehinderte, von der jeweils eine Klasse nstufe in einer Regelgrundschule unterrichtet wird. Einige F\u00e4cher (Musik, Sachkunde, Sport…) wurden mit der Partnerklasse zusammen gelehrt. F\u00fcr Marla war das optimal. Genug Input in einem klaren und intimen Rahmen. Der Klassenverband war au\u00dferordentlich gut, sie ist beliebt bei ihren Mitsch\u00fclern und wird in alle Vorg\u00e4nge mit einbezogen. Sie lernte u.a. lesen, schreiben, rechnen und Englisch \u00fcber Auswahlverfahren mit Symbolen (Zahlen, Silben, Buchstaben). Mit Hilfe von zerschnittenen Arbeitsbl\u00e4ttern, Stempeln, Symbolkarten, Step-by-step, Talker (seit Sept. 2010 mit Augensteuerung) und MoMo- Board.
F\u00fcr mich ist es \u00fcberraschend, dass Marla alle Zusammenh\u00e4nge und Aufgaben (wie ihre Mitsch\u00fcler auch) sehr gut bew\u00e4ltigt. Die t\u00e4glichen Hausaufgaben sind oft m\u00fchsam, aber fast fehlerlos. Seit 2012 besucht sie mit ihrer Assistentin die Oberschule mit gro\u00dfem Erfolg und strebt mit ihren Lehrern seit 2015 den Realschulabschluss an. Wer h\u00e4tte das je gedacht?<\/p>\n

Mit Marla kann ich zeigen, was f\u00fcr ein ungeheures Potential die M\u00e4dchen und Frauen mit Rettsyndrom haben.
Wenn man versteht, was theoretisch m\u00f6glich sein kann, werden diese wundervollen Menschen in Zukunft vielleicht immer seltener untersch\u00e4tzt, sondern vielmehr ernst genommen werden!<\/p>\n

 <\/p>\n

\"angko\"Hallo! Ich bin Angelika Koch-Buchtmann, die Mutter von Julia (*1992- \u20202009), Feldenkrais-Lehrerin und Dipl.Bibl.
Julia bekam 1996 ihren ersten Sprachcomputer. Damals kamen die ersten Touchscreen auch in der Hilfsmittelwelt an. Julia benutzte zun\u00e4chst einen an die Hand gebundenen Stiftersatz, um aus einem von vier mal zwei Symbolfeldern eine Aussage oder eine neue Seite zu \u00f6ffnen. Unsere Geschichte ver\u00f6fffentlichte ich 2004 in meinem Buch \u201eNicht ohne Sprache\u201c (2. \u00fcberarbeitete Auflage 2006) zu einer Zeit in der an der Kommunikationsf\u00e4higkeit von M\u00e4dchen und Frauen mit Rett-Syndrom noch sehr gezweifelt wurde. Aus den Vortr\u00e4gen und Workshops, die sich aus dem Buch heraus ergaben, gr\u00fcndete ich 2006, zusammen mit Marc Westphal, Christiane Diekmann u.a., den Arbeitkreis Unterst\u00fctzte Kommunikation (AKUK!). <\/p>\n

In der schweren Zeit des Abschieds von meiner Tochter \u00fcbernahm Marc Westphal die Verantwortung f\u00fcr den AKUK! Daf\u00fcr bin ich sehr dankbar. 2014 brachten Marc Westphal, Ursula Braun (Mitgr\u00fcnderin von ISAAC) und ich das Buch „Augenblicke“ heraus, in dem Fachleute und Eltern UK in Theorie und Praxis bescheiben.  <\/p>\n

Lebensstationen orientieren sich an dem was ein Mensch kann und was er \u00e4u\u00dfern kann. Kommunikation ist in unserer Gesellschaft existentiell f\u00fcr ein Minimum an selbstbestimmten Leben. Hierzu L\u00f6sungen zu finden, das ist mir wichtig in meiner Arbeit im AKUK! Denn Kommunikation ist der Schl\u00fcssel zum Miteinander.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"berit\"Ich bin Berit Remde. In meinem freiwilligen sozialen Jahr (FSJ) 2000 betreute ich Julia Buchtmann in der 2. Klasse der integrativen Grundschule und im h\u00e4uslichen Umfeld.<\/p>\n

Danach arbeitete ich weiterhin im Familienentlastenden Dienst der Lebenshilfe und besuchte mit Julia zeitweise eine Schule mit \u201eF\u00f6rderschwerpunkt k\u00f6rperliche und motorische Entwicklung\u201c und eine mit \u201eF\u00f6rderschwerpunkt geistige, sowie k\u00f6rperlich und motorische Entwicklung\u201c.<\/p>\n

Meine Abschlussarbeit in meinem Studium zur Diplom-Heilp\u00e4dagogin (2002-2006) an der KFH in M\u00fcnster schrieb ich zum Thema \u201eMacht im Kontext unterst\u00fctzter Kommunikation\u201c.
Heute arbeite ich im ambulant betreuten Wohnen (ABW) der Lebenshilfe Minden e.V.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"chris\" Ich bin Chris. Ich war Kommunikationsassistent von Marla und begeisterter Programmierer. Gleichzeitig bin ich Betreuer f\u00fcr den Landesverband und das einzige AKUK!-Mitglied ohne eigenem Kind. Daf\u00fcr habe ich ja genug andere Kinder, die ich regelm\u00e4\u00dfig betreue und denen ich, wie auch den Eltern, beratend zur Seite stehe.<\/div>\n
Von mir stammt CobuS,  Evolution (MoMo-Board Software), Memorix,  Jukebox, usw.<\/div>\n
Mit Marc zusammen bin ich Entwickler und Bauer des MoMo-Boards.  Ich baue alles um, was mir in die H\u00e4nde f\u00e4llt und programmiere gern.
Am liebsten betreue ich meine<\/em> Kleinen und arbeite mit ihnen. Dank meiner Erfahrungen halte ich Vortr\u00e4ge auf den AKUK!-Workshops und berate Kinderg\u00e4rten und Schulen.<\/div>\n
Marla zeigte mir schon in den ersten Tagen ihrer Schulzeit, was in ihr steckt und dass selbst ich, der sie ja schon l\u00e4nger kannte,  noch viel dazu lernen musste. Sie wei\u00df genau, was sie will und wie sie es erreichen kann. Somit steht es f\u00fcr mich auch au\u00dfer Frage, ob Kinder mit Rett lernen k\u00f6nnen.
Wichtiger f\u00fcr mich ist die Frage, wie<\/strong> man es den Kindern am einfachsten erm\u00f6glicht, kommunizieren und lernen<\/strong> zu k\u00f6nnen. Und daf\u00fcr gibt es ja den AKUK!<\/div>\n

 <\/p>\n

\"vera\"<\/p>\n

Ich bin Vera, die Mutter von Lara (*5\/2005), Lehrerin. Wir haben mit Lara 2008 mit UK angefangen. Seitdem bestimmt UK unseren Alltag. Lara w\u00e4hlt z.B. bei den Mahlzeiten mit Bildkarten aus, was sie essen m\u00f6chte oder sagt<\/em> uns mit Hilfe ihres Talkers, was sie gerne tun m\u00f6chte (z.B. Musik h\u00f6ren, ein Buch anschauen oder ausruhen). Das gelingt ihr nicht jeden Tag gleich gut, aber in den letzten Jahren haben sich ihre F\u00e4higkeiten stetig verbessert. Lara kommunizierte auch in ihrer Kita (Integration) mit Bildkarten und ihrem Talker. Dar\u00fcber hinaus informiert sie ein Tagesplan \u00fcber die anstehenden Aktivit\u00e4ten.<\/p>\n

UK bietet Lara die M\u00f6glichkeit  mitzuentscheiden, sich einzumischen und immer selbst\u00e4ndiger zu werden. Durch UK ist sie ausgeglichener und aufmerksamer geworden.<\/p>\n

F\u00fcr mich stellt sich heute nicht mehr die Frage, ob<\/strong> Lara Lesen, Schreiben und Rechnen lernen wird, sondern wie<\/strong> sie es lernen kann.<\/p>\n

<\/p>\n

\"claudia\"<\/p>\n

Ich bin Claudia, die Mutter von Katharina (geb. 04.11.2005). Wir haben schon relativ fr\u00fch mit UK angefangen kurz nach der Diagnose Ende 2007. 
Zuerst hatten wir Fotokarten (dann Symbolkarten) und nach kurzer Zeit viele verschiedene nichtelektronische und einfache elektronische Hilfsmittel (die wir heute immer noch verwenden). Dann haben wir einen Talker mit Touchscreen bekommen. Dieser wurde sp\u00e4ter durch den ersten Tobii ersetzt. Da Katharina ein L\u00e4uferkind ist, sind ihre mobilen JA und NEIN Karten unsere wichtigste Kommunikationshilfe.<\/p>\n

Dadurch, dass ich nie in Frage gestellt habe ob sie alles versteht, kann sie auch alles verstehen und auf alle Fragen antworten-auch wenn es nur mit Ja oder Nein ist.
Weiterhin stelle ich mich in Theorie und Praxis auch dem Thema Inklusion. Katharina geht jetzt (2015) in die 4. Klasse einer Regelgrundschule, in der sie weiterhin das einzige unterst\u00fctzt kommunizierende Kind ist. Aber statt mich mit Lerninhalten und F\u00f6rderzielen zu besch\u00e4ftigen liegt meine Hauptaufgabe darin, dass ich mich um die Organisation und Beschaffung der Schulbegleitung sowie den finanziellen Mitteln dazu besch\u00e4ftige. Weiterhin habe ich 2010 den Verein www.rett-syndrom-deutschland.de<\/a> gegr\u00fcndet und unterst\u00fctze internationale Forschungsprojekte um das Rett Syndrom auch am Menschen reversibel zu machen. Was neben der UK und dem AKUK! f\u00fcr mich die wichtigste Aufgabe ist, um allen vom Rett Syndrom betroffenen M\u00e4dchen und Frauen zu helfen und sie zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n

 <\/p>\n

H\"stephi\"allo! Ich bin Stephi, die Mama von Vivien (geb. 10\/2007). Seit Anfang 2010 nutzen wir UK und sind begeistert, wie sich unsere kleine Madame entwickelt!
Seit Vivien ihre Umwelt t\u00e4glich aktiv mitgestaltet, ist sie wie ausgewechselt. Momentan studiere ich noch (nebenbei), bin aber haupts\u00e4chlich Mami von Vivien und Sophie. Vivien benutzt den Powerlink, CobuS,<\/em> komuniziert mit Metacom<\/em> Bildkarten, Step-by-Step, <\/em>einem Touchsreen-Laptop mit Talkersoftware und dem tobii<\/em>. Egal ob Fr\u00fchst\u00fcckstisch, Spielplatz oder Spielgruppe, Metacom ist immer dabei (sonst hab ich wirklich \u00c4rger mit ihr)<\/span>.<\/p>\n

Es ist sch\u00f6n zu erleben, wie die anderen Kinder und Erwachsene sie und ihre Entscheidungen ernstnehmen und sie immer selbstbewusster (und auch frecher)<\/span> wird. Vivien hat sich in k\u00fcrzester Zeit das Kommunizieren \u00fcber die Bildkarten angeeignet und ist inzwischen auch in der Lage zu abstrahieren. So stand bei einem Schwimmbadausflug der Autoschl\u00fcsssel f\u00fcr „nach Hause fahren“ und das Portmonai f\u00fcr „Pommes essen“. Diese Form der Fragestellung ist f\u00fcr sie um einiges leichter als eine Ja \/ Nein – Frage.
Seit sie ihren tobii<\/em> zur Verf\u00fcgung hat, \u00fcberrascht sie uns immer wieder mit ihren Kommentaren und Fragen, so dass wir stetig weitere Aussagen hinzuf\u00fcgen m\u00fcssen, um ihrem Wissens- und Mitteilungsdrang gerecht zu werden. Diese neu gewonnene Lebensfreude durch UK m\u00f6chten wir teilen, wir k\u00f6nnen gar nicht anders…<\/p>\n

<\/p>\n

\"baba\" Ich bin die Mutter von Marla, deren Schul- und Kommunikationsweg oben bereits von Marc beschrieben wurde. Marla gibt uns t\u00e4glichen Input,  f\u00fcr sie<\/em> und mit ihr<\/em> zu kommunizieren. Sie fordert uns heraus,  die M\u00f6glichkeiten der Kommunikation auszuloten, Wege zu bahnen und sie auf ihrem Weg zu begleiten.
Neben den allt\u00e4glichen Bed\u00fcrfnissen und  Schularbeiten, die stets mit den Techniken von UK und FC begleitet werden, widme ich mich gerne dem Spielen und dem Entwickeln von Spiel- und Kommunikationsideen f\u00fcr unsere handlungseingeschr\u00e4nkten Kinder.<\/p>\n

Ob das der t\u00e4gliche Chat, Memory, Superhirn, Ententanz oder einen Barbie<\/em>kopf frisieren ist- f\u00fcr Marla wird alles mach- und spielbar gemacht. <\/p>\n

Die Freude, mit den Kindern spielen zu k\u00f6nnen und der Spa\u00df an der Entwicklung von Ideen sind noch gr\u00f6\u00dfer, wenn all das vielen Eltern und Kindern zug\u00e4nglich gemacht werden kann und die Freude geteilt wird! Barbara<\/p>\n

 <\/p>\n

\"almuth\" Ich bin Almuth, die Mama von Anouk (geb. 2002). Wir sind seit 2007 bei AKUK! aktiv. Anouk geht in die eine Schule zur individuellen Lebensbew\u00e4ltigung (bei uns haben Kinder wie Anouk keine Chance, in die K\u00f6rperbehindertenschule aufgenommen zu werden, weil sie im Lerntempo nicht mithalten k\u00f6nnen). Mit Hilfe von Symbolkarten, Talker  und ihrer Einzelintegrationshelferin lernt sie erfolgreich Rechnen und Lesen. Sie ist in der Lage, Freundschaften zu kn\u00fcpfen und sich aktiv am Unterrichts- und Pausenleben zu beteiligen und sie geht sehr kreativ mit den Symbolen um.<\/p>\n

Wenn sie keine Lust mehr auf Unterricht hat, zeigt sie schon einmal hintereinander die Symbole f\u00fcr \u201em\u00fcde\u201c, \u201ew\u00fctend\u201c und \u201eetwas anderes\u201c. UK ist aus unserem Alltag nicht mehr wegzudenken.<\/p>\n

Selbstverst\u00e4ndlich w\u00e4hlt Anouk ihr Essen selbst aus und entscheidet, ob sie Fernsehen oder mit uns ein Spiel spielen m\u00f6chte. Im Mitmachzirkus zeigt sie mit ihren K\u00e4rtchen, ob sie lieber aufs Trapez, die Stelzen ausprobieren, Trampolin springen oder vielleicht doch lieber auf dem Seil balancieren m\u00f6chte.<\/p>\n

Dank UK kann Anouk zeigen, dass sie nicht nur so schaut als w\u00fcrde sie alles verstehen, sondern dies tats\u00e4chlich zutrifft. Weil sie zeigen kann, was in ihr vorgeht, wird Sie von ihrer Umwelt ganz anders wahrgenommen. Das wiederum bewirkt, dass Anouk viel fr\u00f6hlicher und ausgeglichener ist als fr\u00fcher.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"sister\"Mein Name ist Kathrin Lemler und ich studiere an der Universit\u00e4t zu K\u00f6ln Erziehungswissenschaften.<\/div>\n

Ich spreche selbst mit Hilfe von verschiedener Methoden der Unterst\u00fctzen Kommunikation ( z.B. Tobii I 12, Blick-Buchstabentafel). Sp\u00e4ter m\u00f6chte ich mich auch beruflich dem Bereich der Unterst\u00fctzen Kommunikation widmen. Ich freue mich sehr, dass ich die Gelegenheit habe meine Erfahrungen an den AKUK! weiterzugeben.
 <\/p>\n

\"suse\"<\/p>\n

Mein Name ist Susan Richter. Ich lebe mit meinen drei Kindern in Potsdam und arbeite als Patholinguistin mit Schwerpunkt im Bereich der Unterst\u00fctzten Kommunikation. Mein Rett-M\u00e4dchen Sanja ist nun schon acht Jahre alt (2016) und ist ein totaler Fan ihrer beiden gro\u00dfen Geschwister.
Wir haben unseren UK-Werdegang schon recht fr\u00fch begonnen, der eigentliche Durchbruch aber war der nach langem Kampf eroberte Tobii<\/em> mit Augensteuerung. Seit nunmehr zwei Jahren er\u00f6ffnet er Sanja viele Wege und Gelegenheiten. Ob Schimpfen in der Schule, Bestellungen, „tut mir leid“, wenn gerade alles daneben geht oder ein wahnsinniges erstes „Ich hab dich lieb“ im Supermarkt. Wir sind begeistert und immer weiter am Lernen und Ausweiten, Erforschen.<\/p>\n

Immer wieder erstaunt Sanja die Menschen. Im Lottoladen um die Ecke mit einem „Hallo!“ oder die Lehrer in der ersten Klasse mit einem „ja, kann ich“, wenn ihr das Wiederholen des neu zu lernenden Buchstabens langweilig wird. Sanjas Tobii<\/em> ist am Rolli immer dabei. Damit sind wir unterwegs noch immer Exoten und manches Kind bleibt mit offenem Mund stehen und fragt, warum „das M\u00e4dchen da“ denn einen Fernseher haben darf. Inzwischen passiert es jedoch auch gelegentlich, dass wir gefragt werden, ob das denn ein Sprachcomputer sei.
Und das ist etwas, was ich mir w\u00fcnsche: dass es eine Selbstverst\u00e4ndlichkeit wird, dass man auch mit Blicken, Geb\u00e4rden und \u00fcberhaupt allen Kan\u00e4len kommunizieren kann und es immer einen Weg f\u00fcr Kommunikation gibt, den halt jeder selber finden muss.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"michael\"<\/p>\n

Mein Name ist Michael Rosenits (geb. 16.10.1984) und ich bin Vater eines RETT M\u00e4dchens: Celine (geb. 05.06.2011). Wir sind gerade am Anfang unserer Kommunikationsf\u00f6rderung und es zeigt sich immer wieder wie \u201egut\u201c Celine auf ihre neuen Kommunikationsm\u00f6glichkeiten reagiert.Zurzeit benutzen wir verschiedene Symbolkarten, eine \u201eBedeutungsliste\u201c von AKUK! f\u00fcr \u201eFremde\u201c und selbstverst\u00e4ndlich den Tobii I15<\/em>, um Celine ein multimodales Kommunikationssystem anzubieten.<\/p>\n

Zusammen mit dem Kindergarten stemmen wir Eltern (hier zeigt sich auch wie wichtig es ist \u201ean einem Strang zu ziehen\u201c) die Kommunikationsf\u00f6rderung im Alltag. Ich bin AKUK!-Mitglied seit 2015. Somit einer der \u201eFrischlinge\u201c. <\/p>\n

\u201eMan kann nicht nicht kommunizieren\u201c (Paul Watzlawick)<\/strong><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Wir sind eine kleine Gruppe von Menschen, die sich t\u00e4glich mit der Unterst\u00fctzten Kommunikation (UK) auseinandersetzen. Unsere Kinder haben das Rettsyndrom und sind auf die Hilfen der UK angewiesen. Und wir wollen unsere Erfahrungen und Entwicklungen an Sie weitergeben.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":342,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ai_generated_summary":"","_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","wpai_meta_description":"","footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-356","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-unsere-arbeit"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/356","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=356"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/356\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1166,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/356\/revisions\/1166"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/342"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=356"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=356"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=356"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}