{"id":649,"date":"2011-11-16T10:40:19","date_gmt":"2011-11-16T10:40:19","guid":{"rendered":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/2011\/11\/16\/von-oben-denken\/"},"modified":"2026-06-14T11:00:50","modified_gmt":"2026-06-14T11:00:50","slug":"von-oben-denken","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/2011\/11\/16\/von-oben-denken\/","title":{"rendered":"Von Oben denken\u2026."},"content":{"rendered":"<p style=\"margin-bottom: 0.0001pt; line-height: normal; text-align: justify;\"><span style=\"font-size: 10pt; font-family: arial,helvetica,sans-serif;\"><a href=\"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/index.php\/2011\/11\/16\/von-oben-denken\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" alignleft size-full wp-image-648\" src=\"https:\/\/xenodochial-sutherland.13-140-185-208.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2011\/11\/denken.jpg\" alt=\"denken\" width=\"157\" height=\"134\" style=\"border: 0px solid #000000; margin-right: 10px; float: left;\" \/><\/a><\/span>Als ich im Fr\u00fchjahr 2008 als beauftragte F\u00f6rderschullehrerin ein Beratungsgutachten zur Feststellung des sonderp\u00e4dagogischen F\u00f6rderbedarfs f\u00fcr Marla Bloch zu schreiben hatte und die entscheidende Sitzung der F\u00f6rderkommission vorbreitete, auf der es um eine Empfehlung f\u00fcr die konkrete Beschulung gehen sollte, stellte ich in der ISAAC-Mailingliste eine Anfrage. Ich erbat R\u00fcckmeldungen dar\u00fcber, an welchen Schulen M\u00e4dchen mit Rett- Syndrom beschult w\u00fcrden. <br \/>Ich erhielt viele Antworten. <span style=\"font-size: 10pt; font-family: arial,helvetica,sans-serif;\"><\/p>\n<p><\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Das Rett- Syndrom ist nach Trisomie 21 das h\u00e4ufigste genetisch bedingte Behinderungsbild im Kontext einer zugeschriebenen geistigen oder mentalen Retardierung und begegnet uns in der sonderp\u00e4dagogischen Praxis regelm\u00e4\u00dfig. J\u00e4hrlich werden etwa 50 M\u00e4dchen mit der spontanen Mutation des MECPS- Proteins auf dem X- Chromosom in Deutschland geboren. 2008 wurden die allermeisten Rett- M\u00e4dchen in Schulen mit dem F\u00f6rderschwerpunkt Geistige Entwicklung beschult. Allerdings gab es auch schon die Ausnahmen: F\u00f6rderorte mit dem Schwerpunkt K\u00f6rperliche und Motorische Entwicklung.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">F\u00fcr Marla standen viele Wege offen: Ihre Eltern gingen den Weg \u201evon oben her\u201c, wie mehrfach auch in der UK- Zeitung beschrieben (Westphal 2007, 2010). Marla lernt mittlerweile im 4. Schuljahr in einer KME- Klasse in Kooperation mit einer Partnerklasse an einer Grundschule.<\/p>\n<p style=\"margin-bottom: 0.0001pt; line-height: normal; text-align: justify;\"><span style=\"font-size: 10pt; font-family: arial,helvetica,sans-serif;\"><\/span><\/p>\n<p><strong>Zur Geschichte der klinischen Diagnostik<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nachdem der Wiener Kinderarzt Andreas Rett 1966 seine ersten Daten \u00fcber das dann nach ihm benannte Rett- Syndrom in deutscher Sprache ver\u00f6ffentlichte, haben sich die Kriterien f\u00fcr die klinische Diagnose dieser Erkrankung immer weiter differenziert und pr\u00e4zisiert. 1984 wurden auf einer internationalen Konferenz erstmalig einheitliche Diagnosekriterien festgelegt, zu denen als Hauptkriterium die mentale Retardierung geh\u00f6rte. Nachdem 1999 die erste Mutation des MECP2 nachgewiesen werden konnte, wurde 2001 (ver\u00f6ffentlicht 2002) eine erneute Revision der Kriterien vorgenommen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nach einer zuletzt 2010 erfolgten Revision gelten derzeit folgende Hauptkriterien f\u00fcr das klassische Rett- Syndrom:<\/p>\n<ul>\n<li>Teilweiser oder vollst\u00e4ndiger Verlust des erlernten sinnvollen Gebrauchs der H\u00e4nde<\/li>\n<li>Verlust erworbener Sprachf\u00e4higkeiten<\/li>\n<li>Gangst\u00f6rungen (Dyspraxie) oder Gehunf\u00e4higkeit<\/li>\n<li>Handstereotypien wie Waschen, Klatschen, Bei\u00dfen<\/li>\n<\/ul>\n<p>Wichtig ist die Best\u00e4tigung einer Periode der Regression gefolgt von Stabilisation und einer verbesserten Interaktion zwischen dem S\u00e4uglings- und Schulkindalter.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">F\u00fcr die Diagnose eines atypischen Rett- Syndroms gelten neben dem Regressions- Kriterium der v\u00f6llige oder teilweise Verlust von mindestens zwei der oben genannten Hauptkriterien sowie f\u00fcnf der folgenden Kriterien:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\">Atemauff\u00e4lligkeiten im Wachzustand<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Z\u00e4hneknirschen<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Schlafst\u00f6rungen<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Niedriger Muskeltonus<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Verf\u00e4rbte, h\u00e4ufig kalte und marmorierte Extremit\u00e4ten<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Skoliose<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Wachstumsst\u00f6rungen<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Kleine, oft kalte F\u00fc\u00dfe und H\u00e4nde<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Ungew\u00f6hnliche Phasen von Lachen und Schreien<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Verminderte Schmerzreaktion<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Prominenter Augen- bzw. Blickkontakt.<span style=\"font-size: 10pt; font-family: arial,helvetica,sans-serif;\"> <br \/><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Das Kriterium der mentalen Retardierung ist nicht mehr aufgef\u00fchrt (Percy 2011).<\/p>\n<p>Zus\u00e4tzlich k\u00f6nnen erhebliche gesundheitliche Probleme auftreten: Atemauff\u00e4lligkeiten, Epilepsie, Skoliose, Durchblutungsst\u00f6rungen, Kleinw\u00fcchsigkeit, Ern\u00e4hrungs- und Verdauungsst\u00f6rungen (Wilken 2004).<\/p>\n<p style=\"margin-bottom: 0.0001pt; line-height: normal; text-align: justify;\">Erhebliche Fortschritte sind in den letzten Jahren u.a. bei der Erforschung der MECP2- Mutation und seiner Auswirkungen auf die fr\u00fche neuronale Entwicklung, die Synapsenbildung und synaptischen Netzwerkinteraktionen gelungen (Richter, M\u00fcller, &amp; Manzke 2011). Erhebliche Hoffnungen richten sich auf die Tatsache, dass es gelungen ist, Symptome bei einer Rett- Modell- Maus umzukehren (<a href=\"http:\/\/www.rett-syndrom-deutschland.de\" target=\"_blank\">http:\/\/www.rett-syndrom-deutschland.de<\/a>).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Therapie, Behandlung und UK- F\u00f6rderung<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Die therapeutischen M\u00f6glichkeiten in der Behandlung zielen aus \u00e4rztlicher Sicht auf die Aussch\u00f6pfung des Entwicklungsrahmens und die Vermeidung sekund\u00e4rer Komplikationen. Neben medikament\u00f6sen Therapien sind Physiotherapie, Ergotherapie, Musik- und Wassertherapie sowie Reittherapie anerkannt. P\u00e4dagogische Konzepte zielen auf eine feste Strukturierung des Alltags mit wiederkehrenden Routinen und \u00fcberschaubaren Situationen und auf die Einschr\u00e4nkung der Reizvielfalt.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Der Sprach- und Kommunikationstherapie und damit der Rolle der Unterst\u00fctzten Kommunikation wird eine zunehmende Bedeutung auch aus \u00e4rztlicher Sicht einger\u00e4umt (Wilken 2004, Percy 2011).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Eindrucksvolle Beispiele f\u00fcr gezielte UK-F\u00f6rderprozesse und die hohen Potentiale eines solchen Angebotes liegen zahlreich vor: Angelika Koch beschreibt die Entwicklung ihrer Tochter Julia in ihrem Buch \u201eNicht ohne Sprache\u201c (Koch 2004), Monika K\u00f6hnen und andere dokumentieren Sabrinas F\u00f6rderung (K\u00f6hnen, D\u00fcpre, &amp; Roth 2004), Nadine Diekmann schildert Lizas Entwicklung (Diekmann 2004), Marlenes Fortschritte werden von ihrer Mutter Christiane beschrieben (Dieckmann 2007), Marlas Entwicklung wurde mehrfach dokumentiert und publiziert (Westphal 2007 u. 2010), Sabine Richter und Martin Degner schildern Kimberleys UK- F\u00f6rderung (Richter &amp; Degner 2011). Im Internet zug\u00e4nglich sind z.B. Erfahrungsberichte \u00fcber Isabella (<a href=\"http:\/\/isabella-online.blogspot.com\" target=\"_blank\">http:\/\/isabella-online.blogspot.com<\/a>), Vivien und Marla (<a href=\"http:\/\/www.akuk-online.de\" target=\"_blank\">http:\/\/www.akuk-online.de\/<\/a>).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bei hoher Motivation, hohem Aufforderungscharakter und passgenauem Angebot \u00fcberwinden die M\u00e4dchen die motorische und sprachliche Apraxie und \u201ebeweisen\u201c uns auch durch ihre Handlung und ihr Tun, wie eindeutig und zielsicher sie ausw\u00e4hlen und handeln k\u00f6nnen. Die bereits von Barbro Lindberg (Lindberg 1994, 53f.) diskutierte Diskrepanz zwischen angenommenem intellektuellem Niveau und gezeigtem funktionellen Niveau kann also mit der Wahl der passenden Ansteuerungstechnik in gewisser Weise aufgel\u00f6st werden.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In vielen Berichten und Ver\u00f6ffentlichungen wird immer wieder geschildert, dass die M\u00e4dchen sehr schnell, oft auch \u00fcberraschend schnell die angebotenen Methoden \u201edurchschauen\u201c und nach nur wenig Training oder \u00dcbung nutzen k\u00f6nnen und also auch ein ausgepr\u00e4gtes operationales Verst\u00e4ndnis zeigen. W\u00e4hrend eine der Hauptbarrieren f\u00fcr eine gelingende UK-F\u00f6rderung im Umfeld des F\u00f6rderschwerpunktes Geistige Entwicklung die Notwendigkeit enormer Ausdauer und hoher und lange Zeit in Anspruch nehmender Wiederholungsraten ist, bevor sich kleine Erfolge zeigen bzw. erreichte Niveaus oder Kompetenzen stabilisieren lassen, scheint mir dieser Aspekt f\u00fcr die F\u00f6rdergestaltung bei M\u00e4dchen mit Rett nicht so zuzutreffen. Viele Eltern und Betreuer beschreiben, dass sie z.B. das meist relativ kleine Seiten-Set eines M3 oder MightyMo (beide Dynavox) f\u00fcr einen C12 mit Augensteuerung (tobii) sofort stark erweitern mussten. Dies schildern aber auch Diekmann (Diekmann 2004) und K\u00f6hnen (K\u00f6hnen, D\u00fcpre, &amp; Roth 2004) im Umgang mit einfachen nichtelektronischen und elektronischen Hilfen, die direkt mit der Hand angesteuert werden m\u00fcssen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Auch meine Erfahrungen aus zahlreichen Elterngespr\u00e4chen und Beratungen auf den AKUK!- Eltern-Workshops 2009, 2010 und 2011 und Gespr\u00e4chen im Umfeld der Rett-Syndrom-Elternhilfe Hamburg\/Schleswig- Holstein zeigen mir, dass die UK-Implementierung zwar enorm komplex und arbeitsintensiv ist, allerdings auch von den allermeisten als hocheffektiv und f\u00fcr die M\u00e4dchen enorm erfolgreich wahrgenommen wird und eigentlich immer zu einer Erweiterung der M\u00f6glichkeiten auf einem zuvor nicht erwarteten Handlungsniveau f\u00fchrt.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Zuschreibung als \u201egeistigbehindert\u201c in der p\u00e4dagogischen Debatte<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Barbro Lindberg beschreibt in ihrem Buch \u201eRett-Syndrom\u201c, dass die geistige Entwicklung der M\u00e4dchen auf dem Level der geistigen Entwicklung zum Zeitpunkt des Einsetzens der Regression stagniert. Auch wenn sie auf individuelle Unterschiede verweist, findet sich f\u00fcr Erwachsene der Satz: \u201eIhre Leistungen entsprechen nicht dem biologischen Alter, sondern ihr Verhalten und Urteilsverm\u00f6gen sind so, wie wir es normalerweise bei Kindern unter zwei Jahren sehen k\u00f6nnen.\u201c (Lindberg 1994, 46)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ihr Buch wurde 1988 in Schweden ver\u00f6ffentlicht und erschien in Erstauflage in Deutschland 1991. Lindberg diskutiert hier ausf\u00fchrlich die Tatsache, dass es aufgrund der erheblichen Einschr\u00e4nkungen durch die motorische und sprachliche Apraxie eine enorme Diskrepanz zwischen sichtbarem \u201e\u00e4u\u00dferen\u201c Handeln und Verhalten und der \u201einneren\u201c f\u00fcr uns Au\u00dfenstehende unsichtbaren Entwicklung und Weltsicht gibt.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sie beschreibt in diesem sehr detailreichen und zum Verst\u00e4ndnis des Rett-Syndroms \u00e4u\u00dferst hilfreichen Buch allerdings auch sehr differenziert einzelne Aspekte des Kommunikations- und Sprachverhaltens, die ihre Relevanz nicht verloren haben.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nat\u00fcrlich wird das kognitive Potential der M\u00e4dchen durch syndrombedingte Wahrnehmungs- und Verarbeitungsbesonderheiten in gravierender Weise beeinflusst, wie z.B. Schnermann und Schmidt in ihrer 2001 vorgelegten Arbeit \u201eRett- Syndrom- Was nun?\u201c sehr plastisch darstellen. In der UK 4\/2004 hat Barbara Lafferthon das Spannungsfeld dieser bis heute gef\u00fchrten Debatte aufgezeigt.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Die Diskussion um das Vorliegen einer eher geistigen oder k\u00f6rperlich-motorischen Behinderung erh\u00e4lt gro\u00dfe Bedeutung, wenn es um institutionell bedingte Zuschreibungsprozesse (wie die Wahl des schulischen Lernortes) oder die Bewilligung von Hilfsmitteln und Therapien aufgrund von klinischer Diagnose durch die Krankenkassenbeurteilungen des Rett- Syndroms geht.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">F\u00fcr die Eltern, die sich in der allt\u00e4glichen Konfrontation an diesen und ihren Einsch\u00e4tzungen der F\u00e4higkeiten ihrer T\u00f6chter sehr h\u00e4ufig widersprechenden Urteilen reiben m\u00fcssen, bedeutet diese Debatte hohe Energie- und Kraftverluste.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">F\u00fcr die Frage der UK-Versorgung und UK-F\u00f6rderung macht der Ansatz, \u201evon oben\u201c zu denken, mehr Sinn: M\u00e4dchen und Frauen, die unter den syndrombedingt schwerwiegenden Entwicklungs- und Gesundheitsbedingungen des Rett- Syndroms leben, sind Teil unseres allgemeinen Sprachraumes. In diesem Kontext wird die Versorgung und Implementierung eines individuellen Kommunikationssystems vor allem davon beeinflusst, welche Wahrnehmungsbesonderheiten und stato- und psychomotorischen Zust\u00e4nde in individueller Auspr\u00e4gung vorliegen und welche Handlungs- und Kommunikationsm\u00f6glichkeiten trotz der motorischen und sprachlichen Apraxie m\u00f6glich sind.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Rett als Modell f\u00fcr UK<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">F\u00fcr mich stellt das Rett- Syndrom f\u00fcr die UK ein Modell dar, da die gesamte Bandbreite der UK-Hilfsmittel und UK-Methoden ausgesch\u00f6pft werden muss. Es geht dabei um:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Aspekte der Kommunikations- und Interaktionsentwicklung, da der Verlust der Lautsprache in die fr\u00fche Entwicklung und Ausdifferenzierung des Funktionssystems Sprache f\u00e4llt (6. Lebensmonat bis 3. Lebensjahr mit Erkrankungsgipfel um den 18. Lebensmonat) und damit die Beziehungs- und Bindungsgeschichte erheblich mit bestimmt<\/li>\n<li>Aspekte der Sprachentwicklung (Wortschatz, Grammatik, Syntax), da die Auswahl von Vokabular, Themen und Inhalten des Kommunikationsangebotes dem typischen Erkrankungsverlauf gerecht werden muss: Nach einer fr\u00fchen Phase der Stagnation und raschen Regression folgt eine Phase der Stabilisation und verbesserten Interaktion im Zeitraum des klassischen Schulalters<\/li>\n<li>Gestaltungsaspekte bei der Strukturierung und Pr\u00e4sentation von Vokabular auf elektronischen Kommunikationsger\u00e4ten mit dynamischem Display, da auch die Wahrnehmungs- und Reizverarbeitung gravierend betroffen ist<\/li>\n<li>Herausforderungen f\u00fcr die Wahl und Nutzung der Ansteuerungsmethode k\u00f6rpereigener wie nichtelektronischer und elektronischer Kommunikationsmittel, da sowohl Gangst\u00f6rungen bis zum Verlust der Gehf\u00e4higkeit als auch der Verlust der Handfunktionen mit Entwicklung von schweren motorischen Stereotypien vorliegen<\/li>\n<li>besondere Aspekte der ohnehin UK-spezifischen Gespr\u00e4chsf\u00fchrung, da sprachliche wie motorische Handlungen von einer zwar individuell gepr\u00e4gten, aber doch regelhaft vorliegenden Apraxie erheblich gest\u00f6rt werden<\/li>\n<li>Besonderheiten bei den existentiell notwendigen Assistenzleistungen , da durch die syndrombedingten Einschr\u00e4nkungen eine Partizipation der M\u00e4dchen ohne Assistenz unm\u00f6glich ist und durch die Verschr\u00e4nkung des Rett-Syndroms mit St\u00f6rungen aus dem Autismus-Spektrum auch Varianten der Gest\u00fctzten Kommunikation mit bedacht werden m\u00fcssen.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Auswirkungen technischer Entwicklungen auf die Entwicklung individueller Kommunikationssysteme<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Als in den fr\u00fchen 90er Jahren die ersten einfachen UK-Hilfsmittel wie Symbolkarten und <em>BIGmack<\/em> in die Praxisfelder f\u00fcr den F\u00f6rderschwerpunkt Geistige Entwicklung getragen wurden, begann parallel dazu auch die Suche nach Nutzungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr M\u00e4dchen mit Rett-Syndrom, die zu dieser Zeit allerdings oft auch noch nicht diagnostiziert waren. Erst etwa 10 Jahre sp\u00e4ter wurde die wirklich fr\u00fche Diagnose m\u00f6glich, da der humangenetische Nachweis nun zur diagnostischen Praxis geh\u00f6rte.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">So konnte die Versorgung mit komplexen elektronischen Kommunikationshilfen viel fr\u00fcher erreichbar werden, wie das Beispiel der 2007 geborenen Vivien zeigt, die bereits mit 2 Jahren Zugang zu ihrem ersten \u201eTalker\u201c (Laptop mit Touchscreen- Oberfl\u00e4che und Seitenset mit 3&#215;3 Feldern) hatte und nun seit Dezember 2010 einen C12 (<em>tobii<\/em>) mit den Augen steuert.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In den letzten zwei bis drei Jahren erhielten viele M\u00e4dchen und Frauen Ger\u00e4te mit einer Augensteuerung, oft nachdem sie vorher andere mit dynamischen Displays ausgestattete Kommunikationsger\u00e4te nutzten, die mit erheblichem Aufwand durch die so stark beeintr\u00e4chtige Handmotorik direkt angesteuert wurden. Dabei bestanden Schwierigkeiten auch darin, dass bspw. Fingerf\u00fchrraster nicht in der individuell notwendigen Gestaltung lieferbar waren und es also vom handwerklichen Geschick oder dem Zugang zu entsprechendem Material abhing, wie die direkte Ansteuerung optimiert werden konnte. Die technischen Besonderheiten der Ger\u00e4te und die Schwierigkeiten in der direkten Ansteuerung bestimmten dabei auch, dass die Vokabularstrukturen diesen Bedingungen angepasst werden mussten, z.B. durch die Notwendigkeit, kleine Wortsch\u00e4tze auf wenigen Seiten mit gro\u00dfen Feldern gestalten zu m\u00fcssen. Unter diesen Bedingungen Strukturen selbst zu entwerfen, erforderte aber auch schon die Notwendigkeit \u201evon oben\u201c zu denken. Aus diesem Grund orientierte sich Marc Westphal u.a. beim Aufbau einer Struktur f\u00fcr Marlas MightyMo an der von Conny Pivit und anderen vorgeschlagenen \u201eKwatchbox\u201c (Pivit, H\u00fcning- Meier, &amp; Bollmeyer), die das f\u00fcr die Teilhabe am allgemeinen Sprachraum wesentliche Kernvokabular auf einem Display mit 20 Feldern zur Verf\u00fcgung stellt. Dies kann als Beleg f\u00fcr die Tatsache gewertet werden, dass auch in der UK durchaus h\u00e4ufig Gelegenheitsbarrieren, nicht aber die tats\u00e4chlich vorliegenden individuellen Potentiale die Auswahl des Kommunikationssystems bestimmen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Auf der Suche nach der optimalen Ansteuerungstechnik f\u00fcr M\u00e4dchen und Frauen mit Rett-Syndrom erwies sich das Diagnose- Kriterium \u201eProminenter Augen- bzw. Blickkontakt\u201c als Tor zur Kommunikation. F\u00fcr M\u00e4dchen mit Rett- Syndrom wird neben der h\u00e4ufig beschriebenen \u201eAugensprache\u201c auch das periphere Sehen beschrieben. Die Eindeutigkeit einer oft nur kurzen Blickrichtungsentscheidung in der Kommunikation mit Rett- M\u00e4dchen unterliegt dabei erheblichen Schwierigkeiten, da die Best\u00e4tigung einer Blickentscheidung oft nicht reproduzierbar ist.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nicht zu vernachl\u00e4ssigen ist nat\u00fcrlich auch die Bedeutung der Augensteuerung f\u00fcr die Umfeldsteuerung und die Teilhabe am kulturellen Austausch einer Gesellschaft. Der Zugang zur Internet-Kommunikation wie zur Nutzung von Medien auf altersentsprechendem Niveau ist von zentraler Bedeutung f\u00fcr die Realisierung des Menschenrechts auf Inklusion.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Das h\u00f6chste Ziel einer jeden UK-Versorgung und Implementierung ist die m\u00f6glichst unabh\u00e4ngige Kommunikation. Es ist f\u00fcr alle Beteiligten von \u00fcberw\u00e4ltigender, auch emotionaler Bedeutung, dass dieses Ziel mit dem Einsatz von Augensteuerungen erreichbar geworden ist, wie die zahlreichen individuellen Lebensgeschichten belegen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Schlussfolgerungen<\/strong><\/p>\n<p><em>Von oben denken\u2026<\/em><br \/>hei\u00dft f\u00fcr mich vor diesem Hintergrund:<\/p>\n<ul>\n<li>Bei der Konzeption eines individuellen Kommunikationssystems f\u00fcr ein M\u00e4dchen oder eine Frau mit Rett- Syndrom sollte eine Augensteuerung immer mitgedacht und erprobt werden, auch zu einem m\u00f6glichst fr\u00fchen Zeitpunkt. Dies bedeutet aber keinesfalls den Wegfall k\u00f6rpereigener, nichtelektronischer und einfacher elektronischer Kommunikationsmittel.<\/li>\n<li>Um eine komplexe und unabh\u00e4ngige Kommunikation und damit Partizipation am gemeinsamen Sprachraum zu erm\u00f6glichen, sollte ein m\u00f6glichst komplexes Vokabular zur Verf\u00fcgung gestellt werden, das sich an einem Referenzwortschatz (z.B. Kernvokabular) und alters- und alltagsrelevantem individuellen Wortschatz (Randvokabular) orientiert.<\/li>\n<li>Um der Sprachentwicklung und der pers\u00f6nlichen Entwicklung zu entsprechen, sollte eher eine Reduktion des komplexen Vokabulars erfolgen, indem z.B. Leerfelder f\u00fcr zuk\u00fcnftigen Wortschatz eingebaut werden.<\/li>\n<li>Der in den letzten Jahren gef\u00fchrten Debatte um Literacy und den Zugang zur Schriftsprache im UK-Kontext folgend, sollte fr\u00fchestm\u00f6glich auch einen Zugang zur Schrift eingebaut werden.<\/li>\n<li>Neben dem Kommunikationssystem sollte auch die Teilhabe an allen Partizipations- und Austauschkan\u00e4len unserer Weltgesellschaft einbezogen werden. Dies ist nicht zwingend an ein einziges Ger\u00e4t gebunden, das dies technisch erm\u00f6glicht, muss aber in den Kosten\u00fcbernahmeverhandlungen mit Krankenkassen und anderen Leistungstr\u00e4gern vertreten werden.<\/li>\n<li>Die Frage nach dem intellektuellen Niveau sollte vor dem Hintergrund des angestrebten Umbaus unseres Schulsystems zu einem inklusiven Modell ressourcenorientiert gedacht werden. Die Bestimmung eines individuellen F\u00f6rderbedarfs sollte damit ausschlie\u00dflich f\u00fcr die Bestimmung und Realisierung von Ma\u00dfnahmen zur optimalen Gestaltung der Lebens- und Lernsituation genutzt werden. Dies w\u00fcnsche ich allen Kindern.\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-size: 8pt;\">Marie Just<\/span><br \/><span style=\"font-size: 8pt;\">Oedemer Weg 23<\/span><br \/><span style=\"font-size: 8pt;\">21335 L\u00fcneburg<br \/><a href=\"mailto:mariejust@arcor.de\">mariejust@arcor.de<\/a>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Literatur<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dieckmann, C. (3\/ 2007). Marlenes UK Fortschritte. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 35-38.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Diekmann, N. (4\/ 2004). M\u00f6chtest Du Fris\u00f6r spielen, einen Deckel haben oder sitzen bleiben? Kommunikationsf\u00f6rderung bei einem M\u00e4dchen mit Rett- Syndrom. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 21-26.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><a href=\"http:\/\/isabella-online.blogspot.com\">http:\/\/isabella-online.blogspot.com<\/a>&nbsp;<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><a href=\"http:\/\/www.akuk-online.de\">http:\/\/www.akuk-online.de<\/a>&nbsp;<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><a href=\"http:\/\/www.rett-syndrom-deutschland.de.\">http:\/\/www.rett-syndrom-deutschland.de.<\/a> <\/em>Abgerufen am 3. Oktober 2011 von Rett- Syndrom Verein f\u00fcr Forschungsf\u00f6rderung.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Koch, A. (2004). <em>Nicht ohne Sprache. Unterst\u00fctzte Kommunikation f\u00fcr ein M\u00e4dchen mit Rett- Syndrom<\/em>. Diepenau: G\u00f6ttert- Verlag.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">K\u00f6hnen, M., D\u00fcpre, E., &amp; Roth, H. (4\/ 2004). Auch ich habe viel zu sagen- Ein M\u00e4dchen mit Rett- Syndrom beteiligt sich am Unterricht. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 9- 13.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Lafferthon, B. (4\/ 2004). Geistige Behinderung beim Rett-Syndrom. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 27- 28.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Lindberg, B. (1994). <em>Rett-Syndrom: Eine \u00dcbersicht \u00fcber psychologische und p\u00e4dagogische Erfahrungen<\/em>. (A. Rett, Hrsg.) Wien.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Percy, P. A. (Juni 2011). Neue, revidierte Kriterien f\u00fcr das Rett-Syndrom 2010. <em>RettLand<\/em>, S. 66-67.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pivit, C., H\u00fcning-Meier, M., &amp; Bollmeyer, H. Abgerufen am 3. 10 2011 von <a href=\"http:\/\/www.rehavista.de\/mat\/mm-kwatschbox.pdf\">http:\/\/www.rehavista.de\/mat\/mm-kwatschbox.pdf.<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Richter, D. W., M\u00fcller, M., &amp; Manzke, T. (Juni 2011). Neurale Entwicklungsst\u00f6rungen: Rett-Syndrom. <em>RettLand<\/em>, S. 69-74.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Richter, S., &amp; Degner, M. (2\/ 2011). Kommunikation und Interaktion- F\u00f6rderung nach dem Konzept Kleine Wege und Reflexion nach dem COCP- Programm. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 34- 38.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Schnermann, E., &amp; Schmidt, H. &#8222;<em>Diagnose Rett- Syndrom&#8220; &#8211; und dann? Mehr Selbstbestimmung durch alternative Kommunikation<\/em>. Abgerufen am 1. 10. 2011 von <a href=\"http:\/\/www.foepaed.net\/schnermann\/rett-syndrom.pdf.\">http:\/\/www.foepaed.net\/schnermann\/rett-syndrom.pdf.<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Westphal, M. (3\/ 2007). Marla im Kindergarten. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 31-33.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Westphal, M. (4\/ 2010). &#8222;Was geht, geht gemeinsam!&#8220; Marla in der Schule. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 27- 30.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Wilken, D. B. (4\/ 2004). Das Rett- Syndrom. Klinik, Genetik und therapeutische Aspekte. <em>Unterst\u00fctzte Kommunikation<\/em>, S. 5-8.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"margin-bottom: 0.0001pt; line-height: normal;\"><span style=\"font-size: 10pt; font-family: 'Times New Roman','serif';\"><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm 0cm 0.0001pt 35.4pt; line-height: normal;\"><span style=\"font-size: 10pt; font-family: 'Times New Roman','serif';\"><\/span><\/p>\n<p style=\"margin-bottom: 0.0001pt; line-height: normal;\"><span style=\"font-size: 10pt; font-family: 'Times New Roman','serif';\"><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Als ich im Fr\u00fchjahr 2008 als beauftragte F\u00f6rderschullehrerin ein Beratungsgutachten zur Feststellung des sonderp\u00e4dagogischen F\u00f6rderbedarfs f\u00fcr Marla Bloch zu schreiben hatte und die entscheidende Sitzung der F\u00f6rderkommission vorbreitete, auf der es um eine Empfehlung f\u00fcr die konkrete Beschulung gehen sollte, stellte ich in der ISAAC-Mailingliste eine Anfrage. 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